Het is al een hele tijd geleden dat ik in het weblog heb geschreven, nu is het jaar bijna om dus wil nu even schrijven hoe het nu met Ron gaat.

In augustus is hij gestopt met de chemopillen, er was een plekje miniem gegroeid dus stopt de chemo omdat het geen nut meer heeft. Een tijdje tot rust komen, nou dat lukte niet echt erg, Ron bleef toch wel heel erg moe, ging ook nog eens door zijn rug dus dat kwam er ook nog bij. Foto’s gemaakt van de rug, weinig te zien, alleen wel de slijtage plekken, dus waarschijnlijk is dat de oorzaak. Zo sleepten de maanden zich eigenlijk voort, veel pijn in de rug en heel erg moe. In oktober heb ik gevraagd bij de huisarts of ze bloed konden prikken op een vitamine B12 tekort, dat kon, hij was iets te laag maar er werd niks mee gedaan, vond de huisarts niet nodig. Rot is dat omdat wij zoveel horen over dat B12 tekort, zeker bij buismaag patienten, maar je kan er verder niks mee. Wel werd er een algeheel bloedonderzoek gedaan, daar kwam uit dat eigenlijk alle uitslgen niet goed waren ook het ijzergehalte was erg laag, dus kreeg hij voor 3 weken staalpillen en moesten we begin december maar bij de oncoloog opnieuw laten controleren. Dus gebeld naar Erasmus of er bloed van tevoren geprikt kon worden, ik zei er nog even snel bij ook B12, dat was geen probleem.  7 december naar de oncoloog, bloed was niet helemaal goed, op mijn vraag of Ron soms wat bloed kon krijgen werd direct positief gereageerd, dus kreeg hij 2 zakjes bloed. Over de B12 was ze kort, dat was het niet, wel onderzocht en gewogen, er was 9 kilo af, dus dat moet toch een oorzaak hebben, ook van de witte bloedlichaampjes waren er een beetje erg veel. Ze stelde voor een gastroscopie, kijken in de maag en omgeving of er soms iets aan de hand was. De volgende dag konden we al komen en werd het onderzoek uitgevoerd, de arts zei al dat ze wat biopten had genomen, wat het was wist ze nog niet, maar ach wij weten dan al genoeg. De week erop naar de oncoloog voor de uitslag, het was niet goed het plekje, zit ergens in de buismaag, vandaar de mindere trek ook in eten. Op mijn vraag of er nog chemo mogelijk was kregen we als antwoord dat Ron alle soorten chemo heeft gehad die er voor hem konden helpen. Ze zou overleggen met de bestralingsarts of er bestraling mogelijk was. Ze stelde voor om naar een dieetiste te gaan om te kijken hoe en wat Ron het beste kan eten omdat het meeste hem niet smaakt en hij heel snel vol zit. Dus een afspraak gemaakt met de dieetiste, konden we 27 december heen. De oncoloog belde over haar gesprek met de bestralingsarts en Ron vertelde dat hij zo’n last van zijn tong had, een branderig gevoel zelfs pijn met eten, en ja hoor eindelijk kregen we dan te horen dat het dan toch een B12 tekort was. Ergens was ik wel wat boos, ik had het al een aantal keren aangegeven en werd het weggewuifd. Dus de huisarts gebeld en hij kreeg dezelfde middag nog de 1e prik. Nu krijgt hij 4 weken lang 2x per week een B12 injectie, daarna 1x per week. Bij de dieetiste kregen we te horen dat Ron ondervoed is, hij kreeg hooguit 400 calorieen binnen per dag terwijl hij er 2200 nodig heeft !! Nu heeft hij weer flesjes drinkvoeding, langzaam is ie begonnen, elke dag 1 flesje erbij tot 6 per dag. Als het lichaam weer stabiel is gaat hij weer wat afbouwen, helemaal er vanaf komen zal denk ik wel niet, veel eten zal hij nooit kunnen. Vandaag zit hij aan de 4 flesjes en ik moet zeggen dat hij er al wat beter uit gaat zien, hij heeft natuurlijk nu ook 3 prikken B12 gehad en dat gaat hij ook wel merken. Niet meer zo moe dat de benen pijn doen en de rugpijn wordt ook wat minder. Natuurlijk is hij nog steeds doodmoe, dat gaat niet zomaar ineens over, maar in ieder geval gaat het wat vooruit en zijn de wangen niet meer zo erg hol.

Zal voortaan proberen wat meer te schrijven, maar denk er niet altijd aan en soms heb ik ook weinig tijd.

Wij willen iedereen een hele fijne jaarwisseling toewensen en een mooi maar vooral gezond 2012 !!                                                                                                                                      

Donderdag 16 juni naar Erasmus voor de uitslag van de scan en controle. Eerst weer een uur van tevoren bloed prikken en dan wachten tot het tijd is. Dit keer hadden we geluk, we werden een half uur eerder naar binnen geroepen, ze had per ongeluk de verkeerde naam geroepen, kwam mooi uit want de uitslag van een scan is toch altijd heel spannend. De uitslag was heel goed, alle plekjes waren weer geslonken, op de longen zijn ze bijna niet meer te zien en op de lever was duidelijk te zien dat het daar flink geslonken was!! Dus weer goede berichten, de arts is ook heel tevreden. De bloedwaardes waren allemaal goed en Ron was zelfs weer 1 1/2 kilo aangekomen! Was toch een verrassing, dat de pillen hun werk heel goed doen zonder de infuus chemo. Nu gaan we nog even door, voorlopig krijgt Ron nu nog 3 kuren met alleen de chemo pillen, hij is nu bezig met de 7e kuur en het gaat goed met hem. Wel extreem moe en duizelig als hij opstaat, maar verder eigenlijk geen bijverschijnselen. De haren gaan weer groeien dus dat komt ook weer terug, schijnt dat er bij de pillen niet veel haaruitval is. Hij voelt zich goed, eet goed en slaapt goed, dat is toch allemaal heel fijn.  Nu 7 juli weer terug voor controle en als alles goed is weer een nieuwe pillen kuur.

Vandaag 26-5 voor controle naar Erasmus, nu niet meer zo vroeg omdat er geen  dagbehandeling is. Wel een uur van tevoren bloedprikken, dus even na 10 uur zaten we bij de prikkamer. Daarna een uurtje wachten, koffie drinken in het restaurant, je moet toch wat doen. Het liep natuurlijk uit bij de dokter, vervelend want om 11.55 moesten we bij de plastische chirurg zijn voor Ron z'n hand en we gingen precies 11.55 bij de oncoloog naar binnen. Maar de assistente was zo vriendelijk om even te bellen voor ons en was dat weer opgelost. De arts was heel tevreden, de bloedwaardes waren allemaal goed, nieren ietsje minder, dus toch wat meer drinken. Ook was hij nog 2 kilo aangekomen, geen klachten verder, dus niks staat de 6e chemopillen kuur in de weg. Nu moet Ron 7 juni een scan laten maken, 16 juni gaan we voor controle en de uitslag van de scan. Als de plekjes weer wat zijn geslonken dan krijgt hij nog 3 kuren, omdat hij het zo goed verdraagt willen ze verder gaan, dus hopen dat het weer geslonken is!!  Daarna naar de plastische chirurg, daar een half uurtje wachte, was ook uitgelopen. Die vond dat er niets gedaan moet worden aan zijn hand, wel oefeningen en eventueel wat fysio erbij. Operatie is gelukkig nog niet nodig. Hij heeft nog geluk gehad, de arts wist gevallen vergelijkbaar met die van Ron waar gaten in de hand vielen en zelfs amputatie. Het is natuurlijk ook vergif wat door de aderen stroomt en als dat gaat lekken is het niet best. Dus nu doorgaan met oefeningen en massage, als het toch slechter gaat kunnen we altijd weer terug komen, hopen dat het nu de goede kant opgaat met zijn hand!!

Woensdag 4 mei gingen we weer voor 7 uur op pas, bloed prikken ruim uurtje wachten en naar de dokter, we waren de 1e dus we hoefden niet te wachten. De dokter was tevreden, de meeste bloedwaardes waren goed, die ze al binnen had, ze komen zeg maar binnen gedruppeld, niet alles tegelijk. Dus Ron even gewogen voor de chemopillen die gaan naar je gewicht en er was weer een kilotje bij gekomen. Ze vond het wel jammer dat we nog niet bij de plastische chirurg waren geweest, maar dat kon niet anders dan 10 mei. Dus weer geen chemo met infuus, voorlopig krijgt hij dat niet, eerst moet er zekerheid zijn over zijn hand. Ze had het recept al klaar en we wilden net weggaan toen de bloedwaarde van de nierfunctie binnen kwam. Die was niet goed, dus recept terug en Ron had de keus om  een nachtje te blijven aan het infuus voor veel vocht of thuis 3 liter drinken en de volgende dag terug te komen. Hij koos voor het laatste, dus eerst weer bloedprikken en urine inleveren daarna weer naar huis. Donderdag weer terug gegaan, weer bloedprikken en urine. Uurtje wachten, nou ja werd langer natuurlijk, het loopt altijd uit, maar de uitslagen waren weer goed dus kon hij beginnen met de 5e chmopillen kuur. Weer de dubbele dosis 2 weken lang en dan een week rust, 26 mei gaan we weer terug.

Bij de plastische chirurg geweest 10 mei, 2 1/2 uur in de wachtkamer gezeten!!! hij liep al uit, een uur was dat. Een aardige arts die zei dat het waarschijnlijk toch wat chemo in de hand terecht is gekomen en dat het daar binnen kapot is, opereren is een optie, maar dan heeft hij een hele grote wond, de bovenkant van zijn hand zou er zo'n beetje afgaan, dus inderdaad een behoorlijke wond.  Hij wilde eerst overleggen met de apotheker over het verloop van de chemo die Ron gehad heeft of zoiets bekend was en of het uit zichzelf over zou gaan. Nou daar moesten we ook even anderhalf uur op wachten, dus al met al een dagje wachtkamer, maar ja het is wel goed dat ze alles goed uitzoeken en niet zomaar raak gaan snijden. De apotheker zei dat het normaal over moet gaan het kan nog wel een poosje duren. Nu moet Ron oefeningen doen met zijn vingers om het soepel te maken het is ook helemaal verstijft. Over 2 weken terugkomen, als het neit verbetert is kijken ze eerst of het met fysio op te lossen is. gaat het te lang duren dan wordt het toch een operatie. Nou duimen maar dat het spontaan overgaat, weer een operatie is nou ook niet echt leuk!!

Woensdag 22 maart kreeg Ron de 3e chemo, het moest in zijn rechterhand zijn linkerhand was nog niet in orde, wat opgezet, verkleurd en soms wat pijnlijk. Het prikken ging wat moeizaam, 4 keer voordat er een ader was gevonden, maar daarna ging het weer vlot. Weinig last, alleen op het eind weer last van prikkels, maar ja het hoort erbij en het viel wel mee deze keer. Een uur of 3 waren we weer thuis, 's-avonds weer verder met de chemo pillen. De dag erna kreeg Ron toch wel wat meer last van zijn hand, eigenlijk meer als van de hand waar het infuus in had gezeten. Verder heeft hij nergens last van gehad, wel van de prikkels bij koude dingen, maar niet misselijk, eigenlijk ging het beter als de 2 keren daarvoor.

Op 7 april is de scan gemaakt en 13 april zouden we de uitslag krijgen van de scan en gelijk de 4e chemo behandeling. Vol goede moed gingen we erheen, want ja het was wel duidelijk dat de chemo wat gedaan had omdat alle pijn weg was. En inderdaad alle plekjes inclusief die op de lever zijn weer kleiner geworden, dus dat was goed nieuws. Verder waren alle bloedwaardes goed, de waarde van de weerstand was wel wat gezakt, maar was nog voldoende voor de infuus chemo. Alleen de hand was nog niks verbeterd, eigenlijk alleen maar verslechterd, dus nog een arts erbij gehaald en werd er besloten om maar geen chemo via infuus te geven voor de zekerheid, maar wel de chemopillen te verhogen tot een dubbele dosis.Dus nu 4000mg per dag. Dat 2 weken en dan 1 week rust, en 4 mei terugkomen voor controle bloed en weer een chemo behandeling met infuus. We moesten ook een afspraak maken met de plastische chirurg, die moet kijken aar de hand, wat het precies is en wat er aan te doen is. We moeten daar nog bericht van krijgen wanneer we terecht kunnen. Wel heel vreemd om zo vroeg weer naar huis te gaan, je rekent erop dat je 7 uur het huis uit gaat en een uur of 3 weer thuis bent, dan ben je opeens 11 uur al thuis.

Woensdag 2 maart hadden we weer een dagje Erasmus voor de 2e chemo, vroeg op pad, 7 uur. Eerst weer bloedprikken, uurtje wachten en dan naar de dokter. Die was heel tevreden, Ron was 2 kilo aangekomen en de pijn is verdwenen. Ze zei nu ook dat zo te zien de chemo goed werkte. Ook heeft hij weinig last van bijverschijnselen, dat is ook heel goed, des te beter werkt het, volgens de dokter dan. Bloed was ook goed dus groen licht voor de 2e chemobehandeling. Infuusnaaldje ging weer de 1e keer goed dus het kon weer gaan lopen, eerst spoelen,dan medicijnen en dan de 1e zak met chemo. het verliep allemaal vlotjes, bij de 2e zak chemo gingen bijna op het eind de zenuwen toch weer opspelen, prikkels in de hand en arm, maar ja dat weten we nu wel dat dat gaat gebeuren. Ongeveer half 2 waren we klaar en konden we naar huis, nu goed voorbereid met handschoenen en muts en sjaal. Het regende natuurlijk weer bij Ron, terwijl bij mij toch echt de zon scheen haha. Hij heeft een paar vervelende dagen achter de rug, hij voelde zich lamlendig en had last van zijn hand, hij kan niks koud pakken, zeker niet in de koelkast iets pakken dat doet erg pijn. Nu is de hand wat opgezet, we vermoeden dat het vocht is, hij heeft er geen pijn aan en hij is ook niet rood of warm. We houden het wel in de gaten, maar vermoeden dat het ook komt omdat hij een aantal dagen een handschoen aan had die eigenlijk een beetje strak is. Verder gaat het best wel goed, hij houdt zich lekker rustig, misselijk was hij vanmorgen een beetje maar dat is ook weer over. De haren gaan nu ook uitvallen, vorige week begon het, het gaat nu heel hard. Dus volgende week de tondeuse erover, maar het komt allemaal weer terug, dus erg is het niet. Nu op naar de 23 maart, dan is de volgende chemobehandeling en 7 april wordt er een scan gemaakt.

Woensdag 9 februari zijn we weer naar de behandelkamer gegaan in Erasmus, was dit keer wel prettig, Ron hoefde geen bloed te prikken en niet langs de dokter, ook weleens lekker niet zo heel vroeg van huis! Het ging allemaal heel vlot, infuusnaaldje ging in 1 keer in de arm en het ging weer beginnen. Eerst weer medicijnen voor misselijkheid,spoelen en de 1e chemo ging er weer in. Rood was het keer, weer eens wat anders een rood kleurtje,  hiervan zou hij wel rood gaan plassen, wat ook gebeurde. Deze chemo duurde een kwartiertje dus niet zo lang, daarna weer spoelen, medicijn, spoelen met glucose dat was nodig voor de volgende chemo, dat is op basis van glucose. Ook weer de nodige voorlichting gekregen wat er allemaal voor bijwerkingen kunnen optreden bij deze chemo, zijn toch ook weer andere bijwerkingen als bij de vorige chemo. Ron kon prikkels gaan voelen in zijn arm, als dat zo was moest hij het doorgeven want dan zou hij een deken krijgen om zijn arm warm te houden, dat schijnt heel pijnlijk te zijn. Maar het ging allemaal goed tot zo'n 5 minuten voordat het er allemaal in zat, opeens kreeg hij lichte prikkels. Op dat moment ging het wel, alleen toen we later buiten kwamen voelde hij regen, maar het regende niet haha, is wel raar hoor. Hij voelde op zijn gezicht druppeltjes van regen, dat is de kou die de zenuwen prikkelen in zijn gezicht. Dus snel naar de auto en daar was het weer over. Thuis gekomen had hij wel last van zijn arm, maar als hij hem goed warm houd valt het wel mee, we hebben van een voetbalkous de voet afgeknipt en die heeft hij om zijn arm, dat werkt heel goed. Hij kan ook niks uit de koelkast pakken, kan wel maar dat doet pijn aan zijn handen, eigenlijk moet hij kou vermijden dan gaat het goed. 's-Avonds is hij begonnen met de medicijnen, innemen ging niet zo goed, ze zijn te groot, dus vergruizen we ze nu en lossen ze op in water en dat gaat uitstekend. De eerste paar dagen voelde hij zich niet echt lekker in zijn vel, weinig eetlust, weinig drinken, heel stilletjes was hij, de hele dag een beetje dutten op de bank, maar langzamerhand knapte hij weer op. Gelukkig is hij niet misselijk geweest of diarree, dat is weer een bijverschijnsel van de pillen. Woensdag 16 februari zijn we voor controle naar de oncoloog geweest, bloed prikken om te kijken of het goed gaat met de chemo, of er niet teveel bijverschijnselen zijn. Maar ze was heel tevreden, aan het bloed kon ze niet zien dat hij chemo had gehad zo goed was het nog, alle waardes waren goed. Kan natuurlijk altijd veranderen, maar  tot nu toe gaat het goed. Wel natuurlijk uitkijken dat hij niet ziek word, mensen vermijden die verkouden zijn. De weerstand is toch wat minder en voor hem kan een verkoudheid gevaarlijk zijn. Het gaat nu eigenlijk heel goed met Ron, hij heeft een stuk  minder pijn, wat je heel erg goed kan zien, hij zit weer ontspannen, niet meer in elkaar gedoken van de pijn. Is voor mij toch ook heel erg fijn, het is best zwaar om te zien dat je man zo'n pijn heeft terwijl je niks kan doen, je staat volkomen machteloos. En voor  hem natuurlijk ook, hij wordt weer wat actiever, zit lekker op de stoel, niet meer rondjes lopen, scheef zitten, helemaal naar voren in elkaar zitten, heerlijk is dat! Ook wordt hij weer spraakzamer, gezelliger haha, nou ja het is wel te begrijpen hoor als je zo'n pijn hebt, wordt je  niet vrolijk van. Alleen is hij wel erg moe, maar dat is iets wat gewoon bij chemo hoort.  Nu 2 maart  de volgende chemobehandeling, dus hopen dat die ook weer zo goed verloopt !!

13 Januari zijn we voor controle geweest naar Erasmus, alles was goed, bloedwaardes. gewicht, de lever was niet groter geworden dus waren we weer opgelucht. Alleen had Ron sinds een week buikklachten dus dat vertelde hij natuurlijk. De arts kon niets vinden maar om alles uit te sluiten moest er een scan gemaakt worden. Vandaag kregen we de uitslag van de scan, hij was niet goed en toch ook weer wel goed. Het goede was dat de tumortjes in de lever nog net zo groot waren als in juni dus dat is mooi die staan nog stil. Het slechte was dat er 2 nieuwe plekjes op de longen te zien. Dus dat is niet goed, voor ons was het niet echt een verrassing je weet dat er plekjes bij kunnen komen, zo is het nou eenmaal bij die ziekte. Toch waren we wel opgelucht dat in ieder geval de lever nog steeds goed is. Nu krijgt Ron weer chemo, een ander soort dan de vorige keer, omdat de nieuwe plekjes waarschijnlijk immuum zijn voor de vorige chemo. Er zat toen ook al 1 plekje op de longen, die na de eerste 6 chemo's wel was geslonken maar na de laatste 3 was hij gelijk gebleven. Nu krijgt hij epirubicine en oxaliplatin en daarbij moet hij 2 maal daags capecitabine slikken. De kuur bestaat uit 3 behandelingen, om de 3 weken een behandeling met chemo. Het is een zwaardere kuur dan de vorige, weer andere bijverschijnselen, maar we hopen dat het net zo goed gaat als bij de vorige kuur. Volgende week woensdag 9-2 is de 1e kuur. We blijven natuurlijk positief en gaan er weer voor !!

Het wordt weer eens tijd voor een update. De tijd gaat zo hard, er is alweer bijna een jaar voorbij na het vreselijke nieuws dat we te horen kregen. Een heel bewogen jaar is het geweest, met veel verdriet, verwerken en toch ook hele positieve dingen, zoals de chemo die zo snel en goed aansloeg!! En aan die positieve dingen houden we ons vast, we blijven positief en genieten van elke dag!! In januari gaf de internist hem nog een paar  maanden en nu is er al bijna een jaar voorbij. We blijven hopen dat we nog een aantal jaren bij elkaar mogen blijven, dat is onze grote wens en daar zullen we voor blijven vechten. Met Ron gaat het goed, alleen heeft hij nu artrose in zijn  onderrug, dus weer veel pijn. Toch waren we weer heel erg opgelucht na de uitslag van de foto's, tja pijn in de rug, je blijft toch bang dat het de tumoren zijn. Maar "gelukkig" was er duidelijk slijtage te zien, dus nu gaat hij weer naar fysio, een hele klus gaat dat worden want links schijnt het zo vast te zitten dat er weinig beweging in zit. We hebben een warmtekussen gekocht, zo kan hij 's-avonds de rug warm houden dat verlicht de pijn wel wat. Ik denk nooit waarom, maar nu denk ik weleens moet dit er nu ook nog bij, hij heeft dacht ik al genoeg ellende meegemaakt. Maar ja antwoord krijg je daar nooit op. Maar verder gaat het goed, hij eet goed, blijft op gewicht en de conditie en kracht gaan ook vooruit. Leuk nieuws hebben we ook, tenminste wij zijn er heel erg blij mee, we hebben een nieuwe auto, een kleintje want groot is niet meer nodig en het rijd gewoon voor mij veel prettiger, maar Ron vindt het ook heerlijk hoor. Een toyota Aygo hebben we nu, splinternieuw, en hij rijdt zo heerlijk, makkelijk parkeren, heerlijk!! Gelukkig is nu alles geregeld met het uwv, Ron is nu 100% afgekeurd, krijgt een ziektewet uitkering en omdat dat lager is dan een wia uitkering vult de wia dat aan tot het bedrag dat hij behoort te krijgen. Tja waarom makkelijk als het moeilijk kan, volgend jaar juni krijgt hij dan volledige wia. Verder hebben we het huis wat opgeknapt, was een leuke bezigheid en ook hard nodig. Dus vol goede moed gaan we het nieuwe jaar in, hopend dat ik nog veel goede berichten hier kan schrijven!!!

Voor iedereen die dit leest, prettige kerstdagen en een heel gelukkig maar vooral gezond 2011!!!!!!

Vandaag voor controle naar Erasmus geweest, eerst weer bloedprikken en een uurtje wachten. Dat werd natuurlijk ruim anderhalf uur, wel te begrijpen ze nemen de tijd voor iedereen en dat is natuurlijk heel fijn. Wel zenuwslopend om te wachten het is en blijft toch altijd heel spannend of het allemaal nog goed gaat. Zeker nu Ron last van zijn rug heeft, waarschijnlijk de artrose, maar je bent doodsbang dat het met de ziekte te maken heeft. Maar gelukkig waren de bloedwaardes goed, ook van de lever was goed, dus dat was weer een hele opluchting. Ook is hij weer helemaal beluisterd en overal onderzocht, alles was goed, ook het gewicht, dat was 77 kilo dus uitstekend. De arts was ook zeer tevreden en nu kunnen we wegblijven tot 13 januari. Verder hebben we nog steeds geen inkomen, elke week bel ik op, is toch geen stijl, wij kunnen er niks aan doen dat Ron niet bij het UWV ziek uit dienst is gemeld. Maar het kan nog wel 2 weken duren werd er gezegd, er staat 4 weken voor dat ze erover mogen doen, dus dat doen ze dan blijkbaar ook. En dan hopen dat we die 2 maanden terug krijgen.